Sistemas descentralizados online e o combate ao câncer pediátrico

Nuno Duarte Martins, Heitor Alvelos

Nuno Duarte Martins é Designer de Comunicação, Pesquisador em Mídias Digitais e Professor do Instituto Politécnico do Cávado e Ave, Portugal.

Heitor Alvelos é Doutor em Cultura e Mestre em Artes em Comunicação Visual.

Como citar esse texto: MARTINS, N. D.; ALVELOS, H. Sistemas descentralizados online e o combate ao câncer pediátrico. V!RUS, São Carlos, n.4, dez. 2010. Disponível em: <http://www.nomads.usp.br/virus/virus04/?sec=4&item=9&lang=pt>. Acesso em: 19 08 2019.

Resumo

O presente artigo pretende discutir a utilização de plataformas participativas online típicas do cenário da web 2.0 junto ao caso específico da oncologia pediátrica no contexto português. Apresenta a iniciativa de construção de um site online informativo sobre oncologia pediátrica, onde inicialmente optou-se pela adoção de uma estrutura rígida na gestão informacional do conteúdo, privilegiando a segurança e qualidade da informação vinculada. Procurando explorar novas possibilidades do uso do website pelos usuários, buscamos uma leitura do contexto da web 2.0 afim de contribuir também para uma percepção expandida do potencial de seus recursos junto ao seu universo de usuários. Finalmente, procedemos com a análise da eficiência dos sistemas descentralizados online na mobilização de ações de cidadania e solidariedade através de aplicativos web 2.0, em busca de expandir a reflexão crítica sobre as implicações na utilização de tais recursos junto ao caso específico da oncologia pediátrica portuguesa.

Palavras-chave: Internet, web 2.0 plataformas participativas online, redes sociais, oncologia pediátrica.

1. Introdução

O presente artigo pretende contribuir para o conhecimento aplicável aos contextos de media em rede contemporâneos, relativo especificamente ao problema do câncer pediátrico. É parte de um processo de investigação onde se demonstra a contribuição do design em mídias digitais no contexto do câncer pediátrico. No âmbito deste percurso de investigação, foi desenvolvida e implementada a plataforma www.oncologiapediatrica.org, que teve como objetivo primeiro confirmar a hipótese de o design multimídia poder contribuir para a informação, apoio e partilhamento de testemunhos entre familiares, amigos e doentes na luta contra o câncer pediátrico. Esta plataforma baseia-se num sistema centralizado, ou seja, a organização, política e gestão dos conteúdos informativos do site respeitam uma estrutura hierárquica piramidal. Entretanto, os desenvolvimentos tecnológicos condizentes ao florescimento da web 2.0 e das redes sociais exigem agora um re-equacionamento da abordagem anteriormente adotada, de forma a atualizar o projeto perante as realidades encontradas.

Para que melhor se compreenda este estudo, focado nos emergentes sistemas de gestão de informação horizontais e descentralizados, como são as redes sociais ou os blogs, é necessário apresentar uma síntese da primeira fase de investigação que precedeu a atual.

Em 2005, no contexto português, a informação sobre oncologia pediátrica disponível através de web sites na Internet que oferecessem segurança e credibilidade a seus usuários era dispersa e insuficiente. Existia uma grande lacuna de sites nacionais dirigidos aos pais ou público em geral. Isto levava a que estes facilmente desistissem de usar este meio para procurar informações. Isso desistimulava o uso da Internet como meio para a obtenção das informações, por consequencia, os próprios profissionais de saúde não incentivavam o público a este tipo de consulta.

As publicações realizadas pelos hospitais, institutos e associações eram os principais meios de informação especializada a que o público em geral tinha acesso. Mas um conjunto de problemas foram constatados, como por exemplo, no Hospital de São João, no Porto, em que a ultima versão de publicação de apoio ou esclarecimento sobre o assunto data de 1993, e devido a sua desatualização não era sequer distribuida. Além disso, por conta de fatores econômicos como o custo de impressão, as informações tendiam a ser mais genéricas. O estudo então propunha através do uso da Internet um meio mais econômico e rápido, permitindo a publicação de uma maior quantidade de informação mais especializada e atualizada (MARTINS, 2007). Assim iniciaram-se as atividades de projeto para a construção de um site português de referência em oncologia pediátrica na Internet.

O site www.oncologiapediatrica.org foi lançado em março de 2007, e a sua tendência foi sempre de crescimento. Em 2007, a média de visitas por dia foi de 91,9, subindo em 2008 para 229,1 e em 2009 para 274,8 visitas/dia.

Uma parte significativa da investigação foi desenvolvida em trabalho de campo, num contato direto com instituições, profissionais de saúde, pesquisadores e familiares de crianças portadoras de câncer. Este trabalho foi desenvolvido durante o período que antecedeu a construção do site cuja importância e influência mostrou-se maior do que inicialmente se esperava. Tal fato obrigou a um prolongamento significativo deste período – cerca de nove meses.

As dificuldades encontradas durante a realização o trabalho de campo tornaram-se relevantes para o estudo porque acabaram por condicionar o projeto como um todo. Nos referimos, por exemplo, a:

  • – dificuldade na obtenção de autorizações;
  • – inércia identificada em certos contextos colaborativos;
  • – dificuldade no desenvolvimento de determinados trabalhos em equipe;
  • – aparente impossibilidade de obter uma participação mais plural no site.
  • Sublinha-se que estas dificuldades não atribuem-se à vontades individuais, mas sim, fruto de questões sociais mais profundas

O contato com os profissionais de saúde revelou-se sistematicamente difícil, principalmente com os médicos, em grande parte por falta de disponibilidade. Apesar de tudo, a informação recolhida foi bastante importante para o estudo. É importante destacar a colaboração da equipe de enfermeiras, sobretudo na orientação do trabalho de campo e na definição da estrutura do site.

O contato com os pais foi feito na sua maioria durante o período de trabalho de campo no Hospital de São João. Houve o cuidado de uma preparação prévia, contando sobretudo com os conselhos de uma profissional de saúde.1 A autorização para efetuar entrevistas, bem como a seleção dos entrevistados, foi sempre da responsabilidade de um profissional de saúde.

  • Foram vários os motivos que levaram a este contato com os pais:
  • – contatar diretamente com a sua realidade;
  • – conhecer as reais dificuldades e angústias dos pais;
  • – saber o tipo de informação que mais procuram e quais os principais meios usados;
  • – apresentar o projeto;
  • – procurar saber de que forma o site poderia vir a ajudá-los.

A maior parte das entrevistas mostrou-se bastante útil ao projeto, e para além da significativa coleta de informação obtemos grandes incentivos que funcionaram como fatores motivacionais do trabalho. As entrevistas e coleta de informação decorreram sempre com a maior brevidade possível.

O trabalho de campo foi, sem dúvida, fundamental para a investigação. Foi o período do estudo onde mais se contatou, observou, vivenciou, registrou e se discutiu diretamente com os principais atores e público-alvo do projeto. Houve um confronto com inesperadas dificuldades e entraves, que obrigaram a redefinir em diversas ocasiões a metodologia de trabalho. Sublinhamos que todas as regras de ética inicialmente acordadas foram cumpridas, protegendo todos os envolvidos neste trabalho de campo: doentes, pais e profissionais de saúde. Houve também o cuidado de assegurar que possíveis implicações emocionais não colocassem em risco a seriedade necessária para o normal desenvolvimento da investigação.

Depois de recolhidos os dados necessários, definiu-se e disponibilizou-se para aprovação a primeira estrutura de conteúdos do site. Após a aprovação dos agentes envolvidos no projeto, foi dada por concluída a primeira parte do projeto e iniciada a segunda – a construção do site.

Desde o início, a estrutura de gestão da informação pensada para o site foi a vertical, ou seja, um sistema piramidal hierárquico. Tratando-se de uma temática delicada onde se pretendia dar garantias de segurança e veracidade de conteúdos aos cibernautas, calculava-se que um sistema de controle centralizado era o melhor. O consenso sobre esta opção foi total, por parte das entidades e indivíduos que se entrevistou. Contudo, importa referir que em 2006 as plataformas 2.0, como as redes sociais, baseadas numa lógica mais horizontal, já existiam mas não tinham ainda, em Portugal, o protagonismo e a popularidade que se começou a sentir em meados de 2008.

Apesar de um dos grandes objetivos ter sido criar um espaço aglutinador, que contribuísse para o desenvolvimento de um trabalho em rede entre as várias instituições, profissionais de saúde e cidadãos — ou seja, uma relação horizontal —, a grande preocupação do estudo centrava-se na segurança e credibilidade dos conteúdos publicados. Permitir que qualquer cidadão publicasse livremente um conteúdo informativo era um risco que pouco interessava correr.

No entanto, como foi referido, detectou-se durante trabalho de campo uma grande dificuldade em reunir conteúdos clínicos para o site. Iguais dificuldades foram sentidas nas inúmeras tentativas de criação de uma estrutura humana sólida e organizada para trabalhar no site, tanto no interior de cada instituição, como na tentativa de desenvolvimento de um trabalho conjunto, colaborativo e em rede entre as várias instituições. Este cenário deixou um clima de pouco otimismo para o futuro do projeto, prevendo-se uma fraca contribuição dos profissionais de saúde.

O sucesso do site residiu sobretudo nos diversos fóruns espalhados pelo mesmo. Embora estes fóruns sejam controlados — os conteúdos só são publicados após aprovação prévia — são espaços abertos que os visitantes usam para escrever mensagens como notícias, testemunhos, dúvidas ou angústias. Esses conteúdos, escritos por diversos cidadãos, desencadearam dinâmicas inesperadas no site.

A necessidade de sensibilização à participação no projeto foi-se dissipando. As muitas contribuições voluntárias recebidas dos cidadãos levou a que, gradualmente, deixasse de haver a necessidade de promoção do site. Outro acontecimento importante foi o surgimento e crescimento espontâneo de uma comunidade atravéns dos fóruns pelo site. Vários membros desta comunidade, devido a sua dinâmica e capacidade mobilizadora, desenvolveram laços mais próximos com a equipe responsável pelo projeto, tornando-se voz ativa na gestão domesmo.

Como se verá a seguir, estes resultados positivos acabaram por demonstrar que a estratégia inicial de desenvolver um site com uma estrutura piramidal hierárquica deveria ser repensada e que as dificuldades encontradas e analisadas durante a investigação se refletiram na dinâmica do site ao longo destes últimos anos. Em outras palavras, podemos afirmar que Estes resultados e a crescente popularidade e poder das plataformas web 2.0 exigem que haja uma reflexão sobre o sistema mais eficaz na mobilização de cidadãos e instituições em ações de cidadania e solidariedade, que contribuam em prol do cidadão que se relaciona direta ou indiretamente com o câncer pediátrico.

2. O poder dos cidadãos e das redes sociais no ecossistema da comunicação

Dentre os desenvolvimentos tecnológicos de destaque no que se refere ao contexto das mídias digitais, nos últimos tempos, estão as aplicações conhecidas por web 2.0. Este termo de autoria de Tim O’Reilly, fundador da O'Reilly Media, surgiu em outubro de 2004, numa sessão de brainstorming no MediaLive Internacional. Desde essa data, popularizou-se como a nova tendência da Internet (O'Reilly, 2005). Meios de comunicação interativos como os blogs, os wikis e as redes sociais, são apenas alguns exemplos de referência.

1 Respeitando o acordo assinado com o Hospital de São João e a respectiva Comissão de Ética, o contato com os pais foi sempre orientado e autorizado por um profissional de saúde. De todos os que nos orientaram, destacamos a enfermeira Marina Flores, responsável pela equipe de enfermeiros da Unidade de Hematologia e Oncologia Pediátrica. As suas informações e conselhos foram fundamentais para o sucesso das entrevistas.

São tecnologias que facilitam a ligação da sociedade à web, onde todos podem publicar e construir livremente conteúdos informativos, de acordo com os seus interesses e necessidades. A web 2.0 representa um significativo desenvolvimento tecnológico que possibilitou o aparecimento de novos serviços, disponibilizados através de aplicações que se tornam mais interativas, sofisticadas, com ferramentas poderosas e interfaces mais rápidas e fáceis de usar. Estas vantagens vieram enriquecer a experiência do usuário e a sua interação com o coletivo.

Nesta nova geração da World Wide Web, o protagonismo é dirigido para a comunidade, que é provida de mais poder. Por isso, o sucesso de uma aplicação 2.0 está, essencialmente, na atividade dessa comunidade:

A web 2.0 é a mudança para uma Internet como plataforma, e um entendimento das regras para obter sucesso nesta nova plataforma. Entre outras, a regra mais importante é desenvolver aplicativos que aproveitem os efeitos de rede para se tornarem melhores quanto mais são usados pelas pessoas, aproveitando a inteligência colectiva (O’REILLY, 2005 apud COUTINHO, 2009).

A partir de meados dos anos 1980, qualquer pessoa com conhecimentos técnicos suficientes tinha potencialmente capacidade para entrar no desenvolvimento da Internet. Segundo Castells “destas múltiplas contribuições surgiu toda uma série de novas aplicações nunca antes planejadas, desde o correio eletrônico ao MODEM, passando pelos banners de anúncios e os chat rooms chegando, finalmente, ao hipertexto” (CASTELLS, 2001, p.46). A participação coletiva sempre foi determinante para a rápida evolução da Internet..

No entanto, vinte anos depois, com o aparecimento das plataformas sociais, abriu-se uma nova porta. Os indivíduos sem habilitações informáticas passaram também a ter voz na condução da tecnologia. A adesão dos cidadãos a este tipo de plataformas seguiu-se a uma emancipação destes na Internet – por exemplo, através de redes sociais como o Facebook ou o Twitter.

Este fenômeno levou Rosental Alves2, conceituado especialista em ciber-jornalismo, a considerar que “as redes sociais às quais o cidadão pertence são mais importantes que a CNN" (ALVES, 2009). Estas redes provocaram um grande impacto nos media. Segundo este investigador, vive-se uma autêntica “revolução digital", onde os media perdem o “controle sobre a informação”, contrariamente aos “indivíduosem rede”, que “ganham poder" (ALVES, 2009).

Para Alves, o que deve ser entendido é a gravidade, a profundidade e a seriedade das mudanças paradigmáticas que as comunicações estão a sofrer em consequência da revolução digital. Devido aos avanços tecnológicos, as pessoas estão a mudar a maneira de comunicar. Ele alerta mesmo que os media que não entenderem este novo mundo da comunicação, estão condenados a morrer (ALVES, 2009).

Redes sociais como o Twitter, obedecem, normalmente, a uma estrutura de informação horizontal. Ou seja, não existe ninguém no topo, nem na base da pirâmide, porque ela, simplesmente, não existe3. Assim, órgãos de comunicação social e cidadãos aparecem ao mesmo nível, sem qualquer organização ou distinção hierárquica. Ambos difundem conteúdos informativos com base nas mesmas regras, regalias e limitações.

Os media estão a mudar, tendendo para uma horizontalidade. Isto é, caminha-se para uma transversalidade democrática em que o acesso à publicação de informação é global, já não sendo limitado a um grupo qualificado, tal como acontece com os media tradicionais.

O fato de se publicar primeiro na web não significa que a mensagem perca valor quando vai para a televisão, para o rádio ou os jornais (ALVES, 2009). Atualmente, assiste-se a uma outra dinâmica. Todos os meios fazem parte deste ecossistema que está em constante mutação, um modelo de comunicação em rede.Um modelo comunicacional que não substitui os modelos anteriores, mas sim os articula, produzindo novos formatos de comunicação e também possibilitando novas formas de facilitação de empowerment e, consequentemente, de autonomia comunicativa (CARDOSO; ESPANHA; ARAÚJO, 2009).

Esta emergência dos sistemas horizontais e da autonomia comunicativa tem-se verificado também na área da oncologia pediátrica, e com resultados assinaláveis. Importa, por isso, refletir sobre este sistema e compreender quais poderão ser, neste contexto, as suas implicações.

3. Do sistema vertical ao sistema horizontal

Como referido anteriormente, o site www.oncologiapediatrica.org foi desenvolvido segundo uma estrutura vertical em que o poder de gestão da informação vinculada ao site é centralizado. Desta forma, foi garantido o domínio da política do site quanto à veracidade da informação, como sobre a informação clínica, reduzindo a probabilidade de publicação de conteúdos inapropriados.

Por outro lado julgamos que a busca por segurança aumenta o risco de tornar o espaço da interação junto ao site demasiadamente restrito. Levando em conta certas dificuldades na obtenção de conteúdos informativos e dinamização do site, a hipótese de experimentação de um sistema mais aberto começou a ganhar força

A diferença entre o sistema vertical e horizontal, incide, essencialmente, no controle da informação. A dificuldade está em nivelar esse mesmo controle para se conseguir obter o melhor dos dois mundos: a liberdade e a segurança. Um dos grandes desafios do estudo é perceber como pode ser desenvolvido um espaço livre e seguro, onde o cidadão construa a sua rede de apoio. Como mobilizar instituições e cidadãos em ações de cidadania e solidariedade social? Tendo em conta o trabalho desenvolvido no contexto português, acredita-se que a resposta mais provável será mais na direção de um sistema de gestão de informação horizontal e descentralizado.

Tal como afirmam Ori Brafman e Rod Beckstrom, importa esclarecer, que um sistema descentralizado não é o mesmo que uma anarquia. Há regras e normas, embora não sejam impostas individualmente por ninguém. Em lugar disso, o poder é distribuído por todos (BRAFMAN; BECKSTROM, 2008, pp. 22-23). Esta ideia do poder distribuído, que estes dois autores referem no livro “A Estrela-do-Mar e a Aranha”, é um bom ponto de partida para demonstrar que as organizações descentralizadas podem ser, em vários casos, bastante poderosas.

As Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) têm sido as principais responsáveis pelo crescente aumento da produção, disseminação e circulação de informação nas sociedades contemporâneas. Para Castells, estas tecnologias têm transformado as principais atividades econômicas, sociais, políticas e culturais de todo o planeta, dando forma àquilo que o autor chama de “sociedade em rede” (CASTELLS, 2007). O autor acrescenta ainda que o desenvolvimento da Internet determina o suporte material apropriado para a difusão do individualismo em rede como forma dominante de sociabilidade (CASTELLS, 2001, p. 161). Este sistema global de comunicações tem mostrado ser, pela sua flexibilidade e poder de comunicação, um terreno privilegiado para a construção de projetos individuais e coletivos, com base nos interesses e valores de cada um (CASTELLS, 2001).

Para Cardoso, os usuários tornaram-se os principais inovadores na sociedade em rede, no entanto, ele sublinha que os usuários são também muito diferentes uns dos outros e que inovam em áreas específicas, aquelas em que a comunicação é tida como mais importante para eles (CARDOSO, 2009).

Isto é também constatável no domínio da saúde, tal como demonstra Rita Espanha:

A saúde individual e a sua gestão cotidiana nunca envolveram tanta informação com atualmente. Grandes quantidades de informação sobre saúde e medicina são disponibilizadas a partir de diversas fontes — sejam essas fontes profissionais de saúde, especialistas de vários tipos, instituições públicas e privadas ou grupos de doentes e/ou consumidores — através de uma multiplicidade de canais informativos, tanto a partir dos media, como de base de local ou interpessoal, em interação com médicos e outros profissionais de saúde, familiares, amigos, colegas de trabalho etc. Este fluxo constante de informação incentiva o indivíduo a ser responsável pela sua saúde, e dos seus familiares quotidianamente (KIVITS, 2004). Neste contexto de informação generalizada sobre saúde, a utilização da Internet tem vindo a revelar-se central (ESPANHA, 2009, p. 2).

Para Espanha, a Internet tem sido uma das principais causadoras do aumento de fluxo de informação generalizada sobre saúde e um dos meios a que os indivíduos mais recorrem. Nos Estados Unidos, e tendo em conta os dados do WIP (World Internet Project, University of Southern Califórnia) a procura de informação médica na Internet é a sétima atividade mais comum. Em 2004, 50,6% dos cibernautas americanos afirmaram ter acedido informação sobre saúde. Em Portugal, tem-se também assistido a um aumento significativo nas pesquisas sobre saúde na Internet 4 (ESPANHA, 2009, pp. 2-3).

4. Oncologia pediátrica estudo de caso

Atualmente no universo oncológico português, ao contrário do que se verificava em 2005, é possível encontrar um conjunto de sites oficiais de referência que disponibilizam ao cidadâo informação credível, útil e atualizada

O Portal de Oncologia Português (POP)5, desenvolvido pela JRS Pharmarketing, e o site Info Cancro6, pela Roche, são dois bons exemplos. Ambos apresentam informações bastante completas e são uma importante contribuição para o esclarecimento de dúvidas relativas a esta doença. Porém os sites institucionais sobre câncer são geralmente informativos e pouco abertos à participação do cidadão — normalmente, disponibilizam pouco mais do que pequenos fóruns de opinião, sem grande relevância —, como acontece nos dois exemplos referidos. Verifica-se, por isso, uma grande tendência para a existência de sites de emissão de informação e muito pouca para a partilha e troca de conteúdos. Apesar das reconhecidas potencialidades das plataformas web 2.0 e da sua crescente popularidade, não tem havido, por parte das instituições dentro da área da saúde, um grande investimento nestas ferramentas participativas e colaborativas.

Assiste-se a uma lacuna de espaços institucionais de utilidade pública relacionados ao câncer, que ajudem a aproximar os cidadãos dessas instituições, através de uma maior interação. No entanto, paralelamente, tem vindo a verificar-se um grande crescimento de comunidades ligadas à oncologia pediátrica na Internet. Elas são sobretudo visíveis em plataformas web 2.0 e em redes sociais. Estes sites são usados para diversas abordagens, que vão desde a simples partilha de testemunhos, no blog pessoal, até a criação de movimentos de solidariedade nas redes sociais, como no popular Facebook. Campanhas como “Ajude a Aline Coelho”, “Juntos pela Teresa”, “Ajudar o Afonso” ou “Ajudar a Marta”, são apenas alguns desses exemplos e com resultados bastante surpreendentes e assinaláveis. Estas campanhas que nascem, sobretudo, com o objetivo de sensibilizar a sociedade para a inscrição voluntária no Banco de Dadores de Medula Óssea, têm sido um fenômeno de mobilização cívica e de solidariedade, através da Internet.

2 Rosental Alves é Investigador e Professor de jornalismo on-line na Universidade de Austin, no Texas.

3 Em algumas redes sociais — que parece não ser o caso do Twitter — poder-se-á discutir política de gestão da plataforma. Por vezes, os gestores, publicam conteúdos e ferramentas, que influenciam e/ou condicionam as atividades dos utilizadores e, por consequência, a dinâmica da rede.

4 Segundo dados do Instituto Nacional de Estatística (INE), recolhidos entre 2003 e 2007, apresentados pela autora.

5 Disponível em http://www.pop.eu.com

6 Disponível em http://www.infocancro.com

O primeiro grande fenômeno português foi a campanha “Ajudar a Marta”. Em janeiro de 2009, Marta, uma criança com 4 anos, foi diagnosticada com uma leucemia mioloblástica aguda. Com todas as possibilidades de tratamento esgotadas, a única solução passava por conseguir um doador de medula compatível (RAMOS, 2009). A partir daí, família e amigos uniram esforços e iniciaram uma campanha online para conseguir um doador para esta criança. As pessoas discutiram e enviaram novas formas de ajuda, formando uma forte cadeia solidária, através de vários meios, nomeadamente, da página do movimento no Facebook.

Em maio do mesmo ano, foi encontrado um doador compatível para Marta. Embora não se sabendo se houve uma relação direta entre o movimento e o aparecimento do doador, destaca-se a eficácia destas campanhas na mobilização de cidadãos. As campanhas de solidariedade geradas nas redes sociais têm contribuído em muito para o aumento dos inscritos no Registo Português de Doadores de Medula Óssea..

De forma a potenciar o site www.oncologiapediatrica.org e a testá-lo num sistema horizontal, em setembro de 2009, foi criada uma página do projeto na rede social Facebook. A experiência revelou-se positiva. Nos seus seis meses de funcionamento, confirmou-se a grande dinâmica que este tipo de sistema consegue criar, sobretudo quando se trata de uma rede como o Facebook, com mais de 350milhões de utilizadores em todo mundo7 (RIBEIRO, 2009). As contribuições na página são feitas livremente pelos muitos visitantes da mesma. Nas imensas publicações efetuadas pelos muitos utilizadores (mais de cinco mil) não foi registada nenhuma insultuosa, provocadora ou desrespeitosa (MARTINS, 2009). O Facebook, para além da sua grande popularidade, tem sido também uma prova de como estas novas plataformas sociais descentralizadas podem contribuir para a construção de um tecido social de maior solidariedade e mobilização cívica. Importa salientar que estas redes não são pensadas para explorar conteúdos clínicos específicos, como por exemplo os do câncer.

5. Conclusões

Os sistemas descentralizados online têm vindo a transformar o mundo da informação e da comunicação, que nunca foi tão horizontal. Esta transformação não atinge só o universo da comunicação.pois as mais variadas esferas da sociedade, como a política, a economia, a educação ou a saúde são também direta ou indiretamente atingidas.

Como se constatou, a crescente liberdade de acesso à informação ligada à oncologia e a interação global que se consegue na rede, são vantagens reconhecidas e bastante exploradas pelos cidadãos. Isto significa que o indivíduo tem cada vez mais autonomia e responsabilidade nas suas decisões. A inteligência e sabedoria coletiva de que nos falam Tim O'Reilly e Rosental Alves, tem vindo a crescer nas muitas comunidades online, sobretudo, nas redes sociais. Será que se deve continuar a olhar para esta nova manifestação com desconfiança, como se fosse uma realidade paralela e marginal? Certamente que não. O aumento significativo do Registo Nacional de Doadores de Medula Óssea é um indício da importância destas redes. Estes meios privilegiados para a mobilização de ações de cidadania e solidariedade social são também espaços bastante procurados para a obtenção, partilha e troca de informação.

As grandes instituições e organizações de saúde já não podem limitar-se a comunicar, necessitam também aprender a interagir. Dessa forma o Sistema Nacional de Saúde e os seus profissionais estarão melhor preparados para esta nova realidade em que o usuário tende a estar mais informado. Sabe-se, contudo, que é impossível às instituições acompanharem ao gigantesco conjunto de informações que se desenvolve nas muitas comunidades online e darem resposta a todas as solicitações.

As potencialidades de uma rede aberta parecem ser evidentes. Relativamente à segurança, as dúvidas ainda são maiores e um dos principais problemas a estudar em investigação futura. Apesar da eficácia do uso destas aplicações mais generalistas e populares, como o Facebook, o YouTube ou o Orkut, em assuntos relacionados com o câncer pediátrico, acredita-se que novos modelos podem ser estudados com um desenho, ferramentas e serviços devidamente pensados para essa finalidade. Tais modelos horizontais, desenvolvidos especificamente para o cancêr pediátrico, poderão ser uma forte contribuição para:

– a aglutinação, interação e mobilização (online) de diferentes cidadãos e instituições que atualmente se encontram dispersos;

  • – a produção de conteúdo dinâmico e plural;
  • – a criação de redes auto-sustentáveis e auto-reguladoras;
  • – o desenvolvimento de ações solidárias mais personalizadas;
  • – consequente otimização dos universos de conhecimento e ação nesta área.
  • Acredita-se assim que este modelo, que se pretende validar na área da oncologia pediátrica portuguesa, poderá ser alargado a outros contextos da área do câncer e da saúde em geral.

6. Referências

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7 Os dados são referentes a Dezembro de 2009 e foram apresentados por Javier Olivan, responsável pelo serviço de internacionalização do Facebook, numa entrevista concedida ao Jornal Público, a 16 de Dezembro do mesmo ano. Segundo este responsável, em Portugal existem mais de um milhão de utilizadores ativos nesta rede social, mas como próprio destaca: "(...) aquilo que é mais impressionante é a velocidade com que o Facebook está a ganhar utilizadores em Portugal. Em Setembro contava-se apenas meio milhão. Ou seja, em três meses o número de utilizadores duplicou. E se compararmos com o início deste ano, altura em que existiam apenas cerca de 100 mil perfis, o número de utilizadores portugueses aumentou dez vezes" (Ribeiro, 2009).

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Online decentralized systems and the fight against pediatric cancer

Nuno Duarte Martins, Heitor Alvelos

Nuno Duarte Martins is a Communication Designer, Researcher in Digital Media and Professor at Polytechnic Institute of Cávado and Ave, Portugal.

Hector Alvelos has a Ph.D. in Culture and Master in Arts in Visual Communication.

How to quote this text: Martins, N . D. Alvelos, H., 2010. Online decentralized systems and the fight against pediatric cancer. Translated from Portuguese by Willes Shimo e Daniel Paschoalin, V!RUS, 04, [online] Available at: <http://www.nomads.usp.br/virus/virus04/?sec=4&item=9&lang=en>. [Accessed: 19 08 2019].

Abstract

This article discusses the use of Web 2.0 participatory online platforms in the specific case of pediatric oncology in the portuguese context. We present the initiative to build an online site for information about pediatric oncology, where initially was decided to adopt a rigid structure in the management of informational content, focusing on safety and quality of information. Looking to explore new possibilities of using the website by users, It was made a study about the context of web 2.0 in order to further contribute to an expanded awareness of the potential of the available resources from their universe of users. Finally, we proceed with the analysis of the efficiency of decentralized systems online to mobilize citizen action and solidarity through Web 2.0 applications, seeking to expand the critical reflection on the implications for the use of such funds with the specific case of Portuguese pediatric oncology. 

Keywords: Internet, Web 2.0 participatory online platforms, social networks, pediatric oncology,

1. Introduction

This paper aims to contribute to applicable knowledge to the contexts of contemporary media network, specifically related to the pediatric cancer problem. It is part of an investigation which demonstrates the contribution of digital media design in the context of pediatric cancer

Within this investigation course, was developed and implemented the platform www.oncologiapediatrica.org, which was aimed to first confirm the hypothesis of the design multimedia can contribute to the information, support and sharing of testimonies from family, friends and patients in the fight against pediatric cancer. This platform is based on a centralized system, i.e. the organization, policy and management of information content of the site comply with a hierarchical pyramid structure. However, technological developments conducive to the flourishing of Web 2.0 and social networks now require a re-addressing the approach previously adopted in order to upgrade the project by this new reality.

To better understand this study, focused on emerging information management systems, horizontal and decentralized as are the social networks or blogs, it is necessary to present a synthesis of the first phase of research that preceded the current one.

In 2005, the Portuguese context, information about pediatric oncology available through web sites on the Internet which offer security and reliability to their users were scattered and insufficient> In this area was a large gap of national sites for parents or the general public. This made that anyone easily give up using this resource to look for information. In addition, this lack of offers made that the health professional themselves do not encourage parents to this type of query.

The publications produced by hospitals, institutes and associations were the main means of specialized information that general public had access. But a number of problems were identified, such as the Hospital of St. John Porto, where the latest version of the publication of support or clarification on the subject dates from 1993, and due to be outdated, was not even distributed. Moreover, due to economic factors as the cost of printing, the information tended to be more generic. The study then proposed the Internet use as a more economical and faster medium, allowing the publication of a greater number of more specialized and updated information (Martins, 2007). Thus began the project activities for the construction on the Internet of a portuguese reference website in pediatric oncology.

The site www.oncologiapediatrica.org was launched in March 2007, and its tendency was always of growing. In 2007, the average number of visits per day was 91.9, rising to 229.1 in 2008 and in 2009 to 274.8 visits.

A significant part of the research was developed in field work, in a direct contact with institutions, health professionals, researchers and families of children with cancer.

This study was developed during the period prior to the construction of the site having had a greater importance and influence than the initially expected. This fact has forced a significant prolongation of this period – about nine months.

The difficulties encountered while performing field work became relevant for the study because ultimately condition the project as a whole. We could refer, for example:

  • To the difficulty in obtaining permits;
  • To the inertia identified in some collaborative contexts;
  • To the difficulty in the development of certain teamwork;
  • To the apparent impossibility of obtaining a more diverse participation in the site.

It should be noted that these difficulties are not likely to be assigned to individual desires, but rather the result of deeper social issues.

The contact with health professionals has proved systematically difficult, especially with the medics, largely due to lack of availability. After all, the information collected was quite important to the study. It should also highlight the collaboration of nursing staff, especially in the orientation of the field work and in defining structure of the site.

The contact with the parents was done mostly during the field work stage in the São João hospital. There was the care to a previous preparation, relying mainly on the advice of a health professional.1 The authorization to conduct interviews, and the selection of respondents, was always the responsibility of a health professional.

There are several reasons that led to this contact with parents:

  • Contact directly with its reality;
  • Know the real difficulties and anxieties of the parents;
  • Know the kind of information they most look for and what the mains media used;
  • Introduce the project;
  • Find out how the site could eventually help them.

Most of the interviews proved to be very useful to the project, and beyond the significant collection of information we obtain significant incentives too, that worked as motivational factors of work. The interviews and information gathering was as soon as possible.

The field work was, with no doubt, fundamental in the investigation. It was the study period where most contacted, observed, recorded and discussed directly with the principal actors and audience of the project. There was a confrontation with unexpected difficulties and obstacles which forced several times to change the working methodology. It should be outlined that all the ethic rules initially agreed was done, protecting all those involved in field work: patients, parents and health professionals. There was also the careful to ensure that potential emotional implications not put at risk the seriousness required for the normal development of research.

Once collected the necessary data, it was defined and made available to approval the first content structure of the site. After the approval of the agents involved in the project, was given by competed the first part of the investigation work and started the second – the site construction.

Since the beginning, the structure of management information thought for the site was vertical, i.e. a hierarchical pyramid system. As a delicate subject which was intended to give security guarantees and content veracity to the web users, it was estimated that a system of centralized control was the best. The consensus on this option was total, by all entities and individuals who are interviewed. However, it should be noted that in 2006 the 2.0 platforms like social networks, based on a more horizontal logic already existed but had not, in Portugal, the prominence and popularity that began to be felt in mid 2008.

Although one of the major objectives was to create a cohesive space, which contributes to the development of a networking between the various institutions, health professionals and citizens – i.e. a horizontal relationship – the major concern of the study focused on safety and credibility of published content. Enable any citizen to freely publish an informative content was a risk.

However, as mentioned, it was found during field work a great difficulty in bringing together clinical content to the site. Same difficulties were experienced in the many attempts on the creating of a solid and organized human structure to work on the site, both within each institution, as the attempt to develop a collaborative network among the various institutions. This scenario left a climate of little optimism for the future of the project, since it was expected small contribution from health professionals.

The site success mainly resided in the various forums around. Although these forums are controlled – the contents are only published after approval – they are open spaces that visitors use to write messages such as news, testimonials, questions or anxieties. Such content, written by different people, unleashed unexpected dynamic on the site.

1 Respecting the initially agreed and signed with the São João Hospital and the Ethics Commission, the contact with the parents was always guided and authorized by a health Professional. Of all those who have guided us, we highlight the nurse Maria Flores, responsible for nursing staff of the Unit of Pediatric Hematology and Oncology. Her information and advices were fundamental to the success of the interview.

The need to raise awareness to the participation in the project was to be dissipating. The many voluntary contribution that were received from citizens led to gradually ceased to be a need to promote the site. Another important event was the community that spontaneously emerged and grew, mainly through the various forums around the site. Several of these members developed become near with the team behind the project, establishing an important and active voice in management.

As will be seen below, these positive results demonstrate that the initial strategy of develop a site with a hierarchical pyramid structure should be reconsidered and the difficulties encountered and examined during the investigation were reflected in the dynamics of the site over the past years. In other words, we can affirm that these results and the growing popularity and the power of web 2.0 platforms requires that there be a reflection on the system more effective in mobilizing citizens and institutions of citizenship and solidarity actions, which contribute to alleviating the problem of the individual citizen that relates directly or indirectly with the pediatric cancer.

2. The power of citizens and social networks in the ecosystem communication

One of the technological developments that were highlighted in the context of the digital media , in recent times, were the web 2.0. applications. This term, appeared in October 2004 and authored by Tim O’Reilly, founder of O’Reilly Media, in a brainstorming session on MediaLive International. Since that date, has been popularized as the new trend of the internet (O’Reilly, 2005). Forms of communication such as blogs, wikis and the social networks are just some examples of reference.

Are technologies that facilitate the connection of society to the web, where anyone can publish and build freely informative contents according to their interests and needs. The Web 2.0 represents a significant technological development that enabled the emergence of new services, available through applications that become more interactive, sophisticated, with powerful tools and interfaces faster and easier to use. These vantages have come to enrich the user experience and interaction with collective.

In this new generation of World Wide Web, the leadership is directed toward the community, which is provided with more power. Therefore, the success of an application 2.0 is essentially the activity of this community:

The Web 2.0 is the shift towards internet as a platform, and an understanding of the rules for success in this new platform. Among others, the most important rule is to develop applications that leverage network effects to become better the more they are used by people, taking advantage of collective intelligence (O’REILLY, 2005 apud COUTINHO, 2009).

From the mid 1980s, anyone with sufficient technical knowledge was potentially able to enter in the internet development. According to Castells “these multiply contributions emerged a whole series of new applications never planned before, since the e-mail to MODEM, passing by banner ads and chat rooms arriving, finally, the hypertext” (Castells, 2001, p.46). This was crucial to the rapid evolution of the internet.

However, twenty years later, with the emergence of social platforms, a new door was opened. The individuals without computer skills also began to have a voice in the conduct of technology. The support of the citizens for this type of platform was a large mass, attending to an emancipation of these in the internet – for example, through social network like Facebook or Twitter.

This phenomenon led Rosental Alves2, a renowned expert in cyber-journalism, considering that “the social networks of which the citizen belongs are more important than CNN” (ALVES, 2009). These networks have caused a great impact in the media. According to this researcher, live it is an authentic “digital revolution”, where the media lose the “control over information, contrary to networked individuals who gain power” (ALVES, 2009).

To Alves, what should be understood are the gravity, depth and seriousness of the paradigmatic changes that the communications are suffering as a result of the digital revolution. Due to technological advances, people are changing the way of communicate. He warns that even the media who do not understand this new world of communication, are doomed to die (ALVES, 2009).

Social networks like Twitter usually obey to a horizontal information structure. That is, there is no one at the top or the bottom of the pyramid, because it simply does not exist3. Thus, the social communication organs and citizens appear at the same level, without any hierarchical organization or distinction. Both broadcast informative content based on the same rules, benefits limitations.

The media are about to change, tending to a horizontality. I.e. walks to a democratic transversal mode which the access to the publication of information is global, no longer being limited to a qualified group, as with traditional media.

The fact that we publish first on the web does not mean that the message lose value when goes to the television, to the radio or newspaper (ALVES, 2009). Currently it was another dynamic. All ways are part of this ecosystem that is constantly changing, a model of network communication. A communication model which does not replace the earlier models, but articulates it, producing new forms of communication and also enables new ways of facilitating empowerment and, consequently, communicative autonomy (Cardoso, SPAIN; ARAÚJO, 2009).

This emergence of horizontal systems and communicative autonomy has also verified in the area of pediatric oncology, and with notable results. It must therefore reflect on this system and understand what may be, in this context, the consequences.

From the vertical system to horizontal system

As stated above, the site www.oncologiapediatrica.org was developed according to a vertical structure, in which the power of informational management is centralized. In this way, This has ensured the site's policy regarding the veracity of the information, for example, the clinical information, reducing the chance of publication of inappropriate content

On the other hand we believe that the quest for security increases the risk of making the space of interaction with the site too restricted. Taking into account certain difficult the obtaining of information contents and overall dynamics of the site, so the hypothesis of experimentation with a more open system started to gain body.

The difference between the vertical and horizontal system, focuses primarily on information control. The difficulty lies in leveling this same control in order to get the best of both worlds: the freedom and security. The major challenge is to understand how can be developed a clear and safe space, where citizens build their network. How to mobilize institutions and citizens in citizenship actions and social solidarity? Taking into account the developed works which is focused mainly in the portuguese context, it is believed that the most likely answer will be more toward a system of information management horizontal and decentralized.

As stated by Ori Brafman and Rod Beckstrom, is important in clarifying, that a decentralized system is not the as anarchy. There are rules and regulations, although not imposed by anyone individually. Instead, power is shared by all (BRAFMAN; BECKSTROM, 2008, pp. 22-23).

This idea of distributed power, which these two authors mention in the book “The Starfish and the Spider”, is a good starting point to demonstrate that the decentralized organizations can be, in many cases, quite powerful.

The Information and Communication Technology (ICT) have been the primarily responsible for increasing the production, dissemination and circulation of information in contemporary societies. For Castells, these technologies have changed the main economic, social, political and cultural activities from around the globe, forming what the author calls the “network society” (CASTELLS, 2007). The author adds that the internet development provides support material suitable for the spread of networked individualism as dominant form of sociability (CASTELLS, 2001, p.161). This global communication system has proved to be, by its flexibility and power of communication, a privileged terrain for the construction of individual and collective projects based on interests and values of each (CASTELLS, 2001).

For Cardoso, the users have become the leading innovators in the network society, however, he stresses that the users are also very different from each other and innovate in specific areas, those where communication is seen as more important to them (CARDOSO, 2009).

This is also observable in the health field, as evidenced by Rita Espanha:

The individual health and its daily management have never involved so much information like today. Large amounts of information about health and medicine are available from several sources – these sources are health professionals, experts of various kinds, public and private institutions or groups of patients or consumers – through a multiplicity of informative channels, both from the media or as a basis for local or interpersonal, interacting with doctors and other health professionals, families, friends, coworkers, etc.. This constant flow of information encourages the individual to be responsible for their health and their family every day (KIVITS, 2004). In this context of general information about health, the use of the internet has proved to be central (ESPANHA, 2009, p. 2).

2 Rosental Alves is a researcher and professor of online journalism at the University of Austin, Texas.

3 In some social networks – which apparently is not the case of Twitter – it will be able to discuss the platform policy management. Sometimes, the managers, publish contents and tools that influence and/or constrain the activities of users and, consequently, the dynamics of the network.

For Espanha, the internet has been a major cause of increased flow of generalized information about health and one off the ways that individuals use more. In the United States, and taking into account the data of WIP (World Internet Project, University of Southern California) the search for medical information on the internet is the seventh most common activity. In 2004, 50.6% of American internet users said they had accessed health information. In Portugal, has also observed a significant increase in search for health on the internet4 (ESPANHA, 2009, pp. 2-3).

Pediatric oncology – a case study

Currently in Portuguese oncological universe, contrary to what it was in 2005, it can finded a set of official reference sites those provide credible information useful and updated to citizens.

The Portal of Portuguese Oncology (Portal de Oncologia Português – POP5), developed by JRS Pharmarketing and the Info Cancro6 website, by Roche, are two good examples. Both have very complete information and are an important contribution to clarify questions concerning this disease. But the institutional websites about cancer are generally informative and less open to citizen participation indeed – typically provide little more than small forums of opinion, with no great importance – as happens in the two examples above. There is therefore a major trend for the existence of emission of information sites and too little to share and exchange of content. Despite of the recognized potentialities of the web 2.0 platforms and their growing popularity, there is not, by the institutions within the health area, a large investment in these participatory and collaborative tools.

There is a gap of institutional spaces of public utility related to cancer that helps to approximate the citizens of these institutions, through a greater interaction. However, in addition, there has been taking a heavy growth of communities connected to pediatric oncology on the internet. They are above all visible in web 2.0 platforms and in social networks. These sites are used for several approaches, ranging from simple sharing of testimonies, in the personal blog, to the creating of solidarity movements in social networks such as the popular Facebook. Campaigns like “Help Aline Coelho”, “Together for Teresa”, “Helping Afonso” or “Helping Marta”, are just some examples and with results quite surprising and remarkable. These campaigns that born, mainly in order to sensitize the society to the voluntary registration in the Bone Marrow Bank. Donors has been a phenomenon of civic mobilization and solidarity, through the internet.

The first major Portuguese phenomenon was the “Helping Marta”. In January 2009, Marta, a 4 year old child, was diagnosed with acute myeloblastic leukemia. With all the treatment possibilities exhausted, the only solution would be to get a compatible marrow donor (RAMOS, 2009). Since then, family and friends joined forces and launched an online campaign to get a donor for this child. The people discussed and sent new forms of aid, forming a strong chain of solidarity, through various ways, including the site of the movement on the Facebook.

In May of that year, a suitable donor was found for Martha. Although not known whether there was a direct relationship between the movement and appearance of the donor, highlights the effectiveness of these campaigns in the mobilization of citizens. The campaigns of solidarity generated in social networks have contributed greatly to the increase of registered in the Portuguese Bone Marrow Donors Registration.

In order to enhance the website www.oncologiapediatrica.org and test it in a horizontal system, in September 2009, was created a project page on the social network Facebook. The experience has been positive. In their six months of operation, confirmed the great momentum that this type of system can create, especially when it comes to a network such as Facebook, with over 350 million users in the whole world7 (RIBEIRO, 2009). The contributions on the site are freely made by many visitors to it. In the vast publications made by many users (more than five thousand) was not recorded any insulting, provocative or disrespectful (MARTINS, 2009). Facebook, beyond to its great popularity, has also been a testament to how these new decentralized social platforms can contribute to the construction of a social fabric with a larger solidarity and civic mobilization. It should be noted that these networks are not designed to explore clinical content, such as cancer.

Conclusions

The decentralized systems online have transformed the world of information and communication, which has never been horizontal. This transformation affects not only the universe of communication. The most varied spheres of society, such as politics, economy, education or the health are also directly or indirectly affected.

As seen, the increasing freedom of access to information related to oncology and the global interaction that is achieved on the network, are benefits recognized and very exploited by the citizens. This means that the individual has more autonomy and responsibility in their decisions. The intelligence and collective wisdom that Tim O’Reilly and Rosental Alves tell us, has been growing in many online communities, especially in social networks. Should one continue to look at this new manifestation suspiciously like a parallel reality and marginal? Certainly not. The significant increase in the National Registry of Bone Marrow Donors is an indication of the importance of these networks. These privileged ways for mobilizing citizen action and social solidarity are also spaces very searched for the collection, sharing and exchanging of information.

The large institutions and healthcare organizations can no longer limit to communicating; they also need to learn to interact. Thus the National Health System and its professionals will be better prepared for this new reality in which the user tends to be more informed. It is known, however, it is impossible for institutions to monitor the huge set of information that develops in many online communities and respond to all requests.

The potential of an open network seem to be evident. Relatively to safety, the doubts are bigger and one of the main issues to consider in future research. Despite the efficacy of these more generalist and popular applications, like Facebook, YouTube or the Orkut, in issues related to pediatric cancer, is believed that the new models can be studied with a design, tools and services appropriately thought for this purpose.

These horizontal models, developed specifically for pediatric cancer, may be a strong contribution to:

  • The agglutination, interaction and mobilization (online) from different citizens and institutions that currently are scattered;
  • The production of dynamic and plural content;
  • The self-sustaining and self-regulating network creation;
  • The development of more personalized solidarity action;
  • Consequent optimization of the universes of knowledge and action in this area.

It is believed that this model, which intends to validate the field of Portuguese pediatric oncology, could be extended to other contexts of the area of cancer and general health.

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4 According to data from the National Statistics Institute (Instituto Nacional de Estatística – INE), collected between 2003 and 2007, presented by the author.

5 Avaiable in http://www.pop.eu.com

6 Avaiable in http://www.infocancro.com

7 The data are referred to December 2009 and was presented by Javier Olivan, responsible for the internationalization service of the Facebook, in an interview to the Public Journal on December 16th of that year. He added that in Portugal there are over one million active users of this network, but as his own remarks: “(…) what is most impressive is the speed which Facebook is gaining users in Portugal. In September had only half a million. That is, in three months the number of users doubled. If compared with the beginning of this year, when there were only about 100000 profiles, the number of Portuguese users increased ten times” (Ribeiro, 2009).

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